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Myélome multiple : accompagner les malades

Après le succès de sa phase pilote, le programme HéMaVie se déploie au niveau national. Ce dernier, qui vise à accompagner les patients souffrant d’un myélome multiple, sera disponible dans plus d’une vingtaine de centres hospitaliers, d’ici au premier trimestre 2019. Plusieurs centaines de patients vont bénéficier de ces services dans les mois qui viennent. Retour d’expériences. 

Le programme HéMaVie, développé par l’Association AF3M et le laboratoire Celgene vise à mieux accompagner les patients souffrant d’un myélome multiple. Un cancer de la moelle osseuse qui se caractérise par la prolifération excessive d’un type de globule blanc, devenu anormal. Au total, 5 000 nouveaux cas sont diagnostiqués par an en France et 30 000 patients vivent avec la maladie.

Soutien, échange, aide au quotidien, information sur les services de proximité…  HéMaVie, c’est une nouvelle manière de concevoir les soins et l’accompagnement. Prendre en compte le parcours de vie du malade au-delà du parcours de soin. HéMaVie vise par ailleurs à faciliter la communication entre les malades et les soignants mais aussi à mieux intégrer les proches et les aidants dans le parcours de soin.

Au cœur du dispositif, une infirmière coordinatrice. « Elle est un point essentiel du programme » explique Laurent, un patient de Caen. « Il y a un premier contact, où elle apprend à nous connaître. Les échanges ne sont qu’oraux et durent au moins un quart d’heure. Elle nous appelle même quand tout va bien, pour simplement prendre des nouvelles. C’est très précieux ».

Un déploiement national du programme HéMaVie 

Pour Odile (une patiente de Tours), victime d’une rechute, « c’est essentiel pour moi d’échanger avec l’infirmière coordinatrice qui est à l’écoute, qui donne des conseils. On sent qu’on est soutenu. Cela permet également de moins charger nos proches avec nos inquiétudes ».  L’autre atout, c’est la disponibilité. « Lorsque j’envoie un mail à l’infirmière, elle me rappelle au téléphone. C’est beaucoup plus humain », souligne Philippe, un patient de Nantes.

Karim Belhadj est hématologue à Créteil. Ce programme est indispensable pour lui. « Il faut prendre en compte la déstabilisation émotionnelle du patient. L’infirmière l’aide ainsi que son entourage. Le patient se sent plus en sécurité. Elle apporte une plus-value sur la compréhension de la maladie et l’explication des traitements ».

Le niveau de satisfaction des malades atteint le score de 9,3/10 avec des retours d’expérience des patients, aidants et professionnels de santé très positifs. Suite à la phase pilote de la plateforme qui s’est déroulée dans 5 établissements de santé, le programme va s’étendre dans plus de 20 centres hospitaliers en France. Autre nouveauté de taille, l’ensemble des patients suivis dans un centre hospitalier partenaire du programme peuvent demander directement leur inscription au programme, en se connectant sur www.hemavie.fr. Enfin en complément du site internet, une application est disponible sur iPhone et Android.

« Le programme HéMaVie aide les patients à sortir de l’isolement. Je suis convaincue de son intérêt et de la nécessité de mettre ce programme à disposition du plus grand nombre d’entre-eux. », conclut le Dr Margaret Macro, hématologue, CHU Caen.

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